冰桶挑戰賽全稱為“ALS冰桶挑戰賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。

 

　　近日，這項在外國火得一塌糊涂的“冰桶挑戰”公益募捐風暴席卷中國，國內多個知名IT大佬紛紛加入挑戰序列。借著活動“病毒式傳播”，越來越多明星加入其中。其中也不乏從四川走出的那些明星。

 

　　“冰桶挑戰”是否變了味道？

 

　　做個游戲，也是慈善行為嗎？相信很多人都有這樣的疑問，因為這似乎同我們印象中的慈善不太一樣，既沒有大愛無疆的氣勢，又沒有催人淚下的故事，甚至連被捐助對象都是模糊和陌生的，所以當很多娛樂圈人士也加入進來的時候，難免有些爭議，指責娛樂化壓倒了慈善。隨著“冰桶挑戰”的迅速商業化、娛樂化、秀場化，這項活動也被批“廉價名人秀”的色彩卻越來越濃厚。

 

　　但是，我們不能否認，這是一場值得稱贊的創意慈善。“冰桶挑戰”互動性較強，而且頗能吸引眼球，更重要的是，“冰桶挑戰”讓“漸凍人”這個群體開始深入的走進我們的視野之中，并且吸引了越來越多的人去關愛、幫助他們。

 

　　而且，不管在國內還是國外，有不少的“挑戰者”即使成功完成挑戰也捐了款的，這不正是達到活動初衷了嗎？其實，捐一百元是行善，捐一元錢也是行善，與其上綱上線的大加指責“冰桶挑戰”的國內參與者“夾帶私貨”、“過度炒作”，不如借此為“漸凍人”們送上一份自己的關愛。

 

　　四川有近萬名“漸凍人”在受煎熬，他們被稱為“活著的木乃伊”

 

　　“漸凍人”學名運動神經元病，又叫肌萎縮側索硬化癥(簡稱ALS)，被世界衛生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。所以“漸凍人”患者又被稱為“清醒的植物人”、“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。我們所熟知的《時間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。

 

　　臨床機構統計，中國約有20萬人左右罹患該疾病，在四川就有近萬名漸凍癥患者，而在西南唯一的治療ALS的醫院——華西醫院(微博)登記注冊的只有1600多人。

　　

　　據了解，近年來，華西醫院每年要接診150—200例新增病例。也就是說平均每個月，就有11個漸凍人被確診。而且一旦患上這種病，一般的生存期為3—5年。大概只有10%的患者病程可以超過5年。目前，華西醫院數據庫中約1/3的“漸凍人”已經去世。

 

　　漸凍癥治療何時能在中國被納入醫保

 

　　治療費用昂貴，7成患者“看不起病”

　

　　雖然目前“漸凍人”的癥狀沒有治愈辦法，但可通過及時就醫、服用藥物來延緩病情發展。但藥物價格昂貴，每個月藥物費用就得4000多，很多病人無法承受治療費用，能夠堅持進行藥物治療的患者不到30%。超過70%的患者選擇吃中藥、扎針灸、甚至不吃藥聽天由命。

 

　　到了疾病后期，病人呼吸困難需要使用呼吸機，進口的費用在3萬左右；吞咽功能有障礙的患者需要做胃造瘺，費用在3000塊錢左右；不能說話后靠“眼動儀聲控裝置”與人交流，費用在數千到萬以上。除了硬件設備的購買，請護工費用每月在3000元以上，由于是慢性病，一請就是好幾年，開銷很大。

 

　　利魯唑在歐美等地是被納入醫保報銷范疇的

 

　　比起冰桶挑戰的捐款，患者們最關心的還是能否將利魯唑（漸凍人治療藥物）納入醫保，畢竟每個月4000多元的藥物費用著實不少。而在歐美、日本，利魯唑都是被納入醫保報銷范疇的，而在國內卻只能自費購買。

 

　　在中國現有醫保政策下，包括漸凍癥在內的很多罕見病用藥，都不在醫保目錄范圍內，換句話說就是不能報銷，全靠現金支付，這無疑是給本身就已不幸的家庭，再套上長時間高昂醫療費用的“枷鎖”。所以這些家庭往往承受著強大的心理以及經濟壓力。

 

　　對于“漸凍人”，我們不能只是因為“冰桶挑戰”而將他們納入我們的視野之中。也不能簡單的認為僅僅通過捐款就能夠幫助到這個不幸的群體。最當務之急的，就是呼吁對醫保報銷制度的完善，好讓那些不幸的人能夠看得起病，而不會再因為高昂的藥物費用放棄治療、聽天由命了。

 

　　結語：

 

　　想要幫助“漸凍人”，一桶冰水遠遠不能解決他們的“麻煩”，最根本的還是國內醫保制度的完善。